Nga Larry Luxner

Më 24 shkurt, u mbush saktësisht një vit që kur presidenti rus Vladimir Putin, pa asnjë provokim apo justifikim, pushtoi Ukrainën, duke nisur një luftë brutale dhe të panevojshme që ka shkatërruar miliona jetë dhe të ardhme.

Ndërkohë 28 shkurti, shënon Ditën e Sëmundjeve të Rralla – një ngjarje vjetore që synon të tërheqë vëmendjen te 300 milionë njerëz në mbarë botën që jetojnë me një ose më shumë nga 7000 sëmundjet që aktualisht klasifikohen si të rralla.

Imagjinoni sa për të ardhur keq duhet të jetë tani të jesh një pacient ukrainas,me sëmundje të rrallë ose prind i një fëmije me të tillë problem, duke luftuar për të marrë ilaçe që mund të kushtojnë deri në 300,000 dollarë në vit pa sigurim, ndërsa përpiqesh të qëndrosh ngrohtë gjatë një dimri të acartë,  pa  energji elektrike dhe përballë sulmeve  të pamëshirshme tw raketave ruse.

Rreth dy milionë ukrainas me sëmundje të rralla që variojnë nga distrofia muskulare e Duchenne-it te fibroza cistike te hipertensioni pulmonar papritmas kuptuan se jeta e tyre, jeta e një vendi të tërë prej 40 milion banorësh, i cili rradhitej ndër më të vrafrit të Evropës edhe qysh pa filluar lufta ende, mori një kthesë të tmershme.

Nataliia Vyacheslavivna Samonenko drejton Qendrën për Sëmundjet e Jetimëve dhe Terapinë Gjenetike në Spitalin e Fëmijëve Okhmatdyt në Kiev. Në kohë normale, spitali – më i madhi i këtij lloji në Ukrainë – mund të trajtojë deri në 600 pacientë.

Por që kur filloi lufta, pacientët dhe stafi janë detyruar të strehohen në bodrum për t’iu shmangur bombardimeve, tha ajo. Në këtë moment po kryhen vetëm operacione për shpëtimin e jetës për shkak të mungesës kritike të barnave dhe furnizimeve mjekësore; çdo gjë tjetër është shtyrë deri në përfundimin e luftës.

“Në fakt, situata për pacientët me sëmundje të rralla në Ukrainë nuk ka qenë kurrë ideale,” më tha ajo në një email javën e kaluar nga Kievi. “Megjithatë gjatë 10 viteve të fundit, cilësia e kujdesit ndaj tyre është rritur ndjeshëm dhe trajtimi me barna të shtrenjta ishte shpesh i disponueshëm. Ndoshta kjo është arsyeja pse fillimi i një pushtimi në shkallë të plotë vendi ishte një fatkeqësi.”

Dr Samonenko tha se shumë pacientë nuk mund të shkonin as në spital. Të tjerët u larguan në vende të tjera si Polonia dhe Gjermania, ku marrin akses të plotë në klinika të specializuara. Por për ata që qëndruan në Ukrainë, tha ajo, “qeveria nuk ka refuzuar t’i mbështesë edhe tani, tashmë një vit pas luftës. Ilaçet vazhdojnë të blihen dhe spitalet vazhdojnë të funksionojnë, megjithëse të përshtatura tashmë që t’u shpëtojnë sulmeve me raketa, plot me alarme dhe sirena dhe pa energji elektrike.”

Po kështu, tha ajo, edhe vetë pacientët u përshtatën, shumë prej tyre u zhvendosën në zona më të sigurta brenda Ukrainës. Problemi është se pas tre muajsh, ukrainasit që ikën filluan të kthehen për arsye të ndryshme familjare, ekonomike apo psikologjike.

“Sipas llogaritjeve tona, vetëm 30% e të gjithë pacientëve mbeten jashtë vendit – kryesisht pacientë onkologjikë ose ata që kanë nevojë për transplantim organesh,” shpjegoi ajo. “Dhe çfarë ndodh me ata me atrofi muskulare kurrizore (SMA) ose akondroplazi, për shembull, të cilët nuk e kanë aksesin për këto ilaçe në Ukrainë? Shumë nga këta njerëz kanë lënë shtëpitë e tyre dhe nuk kanë asgjë fare: pa para, pa sende, pa të afërm. A është e lehtë të fillosh jetën nga e para në një situatë të tillë? Dyshoj.”

SMA, një çrregullim i trashëguar i karakterizuar nga atrofi dhe dobësi muskulore, është një sëmundje e tmerrshme, pacientët e së cilës shpesh kërkojnë kujdes gjatë gjithë kohës. Megjithatë, disa terapi të reja – të gjitha jashtëzakonisht të shtrenjta – mund të ndalojnë përparimin e sëmundjes, ose në rastin e terapisë së  gjenetike e cila kryehet vetëm njëherë-  Zolgensma® prej 2.1 milionë dollarësh, parandalojnë zhvillimin e saj nëse jepet mjaft herët në jetë.

Dr. Samonenko tha se është po aq e vështirë për pacientët që kanë nevojë për pajisje speciale si një pajisja e oksigjenit apo edhe një karrige të thjeshtë me rrota.

“Është e pamundur të mbulosh absolutisht gjithçka dhe këdo në këtë situatë”, tha ajo. “Resurset maksimale të të gjithë vendit shkojnë për të mposhtur agresorin. Por organizatat e pacientëve shpesh bëjnë mrekulli. Vullnetarët madje dërgojnë ilaçe në territoret e pushtuara – dhe unë i konsideroj ata heronj”

Fundacja SMA: Polonia në mësion shpëtimi

Kacper Ruciński, bashkëthemeluesi dhe ish-presidenti i Fundacja SMA (SMA Foundation Poloni) me bazë në Varshavë, është një hero i tillë. Brenda 72 orëve nga sulmi fillestar rus, ai dhe vullnetarë të tjerë filluan një faqe interneti tregjuhëshe (polake, ukrainase dhe ruse), një sistem regjistrimi në internet dhe një linjë telefonike të dedikuar për të këshilluar familjet ukrainase për rrugën më të mirë për në Poloni.

Fundacja SMA finalizoi gjithashtu dokumentet, organizoi transportin përtej kufirit polako-ukrainas, organizoi strehim të përkohshëm, furnizoi pajisje mjekësore dhe ndihmoi familjet të merrnin kujdesin e nevojshëm spitalor pasi të mbërrinin në Poloni.

“Ky ishte një operacion 24/7, jashtëzakonisht kërkues dhe gjithashtu sfilitës emocionalisht, “tha Ruciński. “Vetëm imagjinoni të përpiqeni të ndihmoni prindërit e një fëmije  të mbërthyer pas tubit të oksigjenit, ngecur diku afër kufirit pa akses në energji elektrike dhe pa çati mbi kokë; ose një burrë ose grua me aftësi të kufizuara, qyteti i të cilit po bombardohet dhe që nuk ka shanse për një mjet transporti të përshtatur për karriget me rrota.”

Por grupi vazhdoi dhe brenda gjashtë javësh ata morën 150 familje ukrainase në Poloni dhe më gjerë, duke rregulluar dhe financuar udhëtimin e tyre në vende të tjera evropiane. Më shumë se gjysma e afërsisht 350 familjeve ukrainase të prekura nga SMA tani jetojnë në Poloni, ku janë të sigurt dhe mund të aksesojnë lirisht trajtimet mjekësore të padisponueshme në Ukrainë.

Si rezultat, numri i fëmijëve dhe të rriturve që jetojnë me SMA në Poloni është rritur me të paktën 20% në rreth 1,100.

Në fund të vitit të kaluar, fondacioni i Ruciński filloi një projekt të quajtur Mundësi të Barabarta që siguron që familjet SMA ukrainase të kenë një vend për të qëndruar në Poloni afatgjatë, si dhe të gjitha pajisjet e nevojshme mjekësore dhe qasje në terapi ortopedike dhe fizike. Që nga fillimi i projektit, bamirësia ka ndihmuar 37 familje të tilla me grante prej 32,000 €.

“Ne jemi të lumtur të vërejmë se kjo po bën një ndryshim të vërtetë për ta,” tha ai.

 Nga strehimoret e bombave te siguria relative – dhe përsëri në Ukrainë

Nataliya Radysh e di shumë mirë se si ka qenë jeta përmes kësaj lufte. Ajo është një nënë beqare, ajo ndan apartamentin e saj në katin e nëntë në Lviv me vajzën e saj 14-vjeçare, Sofijka, dhe djalin 12-vjeçar, Lukyan. Të dy fëmijët kanë SMA të tipit 1 dhe janë të kufizuar në karrige me rrota; as nuk mund të mbajë kokën lart ose të ulen vetë. Dhoma e gjumit që ata ndajnë duket si një njësi e kujdesit intensiv spitalor, me ventilatorë, pulsoksimetra, inhalatorë, pajisje thithëse dhe tuba plastikë.

Për disa muaj, Lviv – në ekstremin perëndimorë të Ukrainës,pranë kufirit polak – ishte relativisht i sigurt. Por pasi ai qytet ra nën sulmin e raketave ruse, Radysh e kuptoi se nuk mund të qëndronte më dhe ajo gjithashtu iku në Poloni me fëmijët e saj. Megjithatë, pas disa muajsh, ata u kthyen.

“Sofijka ka shumë ankth, sulme paniku dhe depresion subklinik dhe unë kam vështirësi me kujdestaret e fëmijëve”, tha ajo. “Për shkak të kësaj, kam lodhje të madhe fizike. Trupi im nuk ka kohë të rikuperohet. Unë hesht për luftën, për alarmet, për ndërprerjet e rrymës, sepse jam përshtatur me të. Por mes gjithë vështirësive gjej momente pozitive. Unë fokusohem tek ata dhe nuk dorëzohem.”

Jo shumë larg, Karina Pietoian dhe Yuriy Galyulko vëzhgojnë me kujdes djalin e tyre 8-vjeçar, Eldar, i cili vuan nga distrofia muskulare e Duchenne-it. Së bashku me vajzën e tyre 3-vjeçare Margarita, ata banojnë në katin e tretë të një ndërtese me tulla të shekullit të 19-të në qendër të këtij kryeqyteti provincial mesjetar.

Vitaliy Matyushenko, i cili jeton në qytetin e dëmtuar rëndë të Kharkiv – vetëm 35 kilometra nga kufiri rus – ka gjithashtu një vajzë me SMA, 19-vjeçaren Yuliya. Ditë pasi shpërtheu lufta një vit më parë, ajo e gjeti veten tëmbyllur në një bodrum betoni në Kharkiv teksa familja e saj përgatitej për një tjetër sulm me raketa.

Matyushenko, një  fizikant, themeloi Fondacionin jofitimprurës CSMA në vitin 2004 së bashku me gruan e tij matematiciene, Svitlana, pas diagnozës së vajzës së tyre. Ai tha se shëndeti I Yuliya-s varet shumë nga risdiplam-i (Evrysdi®), një lëng që merret një herë në ditë nga goja ose me tuba ushqimi, dhe që merret përmes  gjigantit farmaceutik zviceran Roche.

Yuliya është një nga 80 pacientët ukrainas që e kanë përftuar risdiplamin nga Roche prej vitesh. Por tani, Ministria e Shëndetësisë së Ukrainës me para në dorë ka vendosur të rimbursojë ilaçin vetëm për fëmijët nën 5 vjeç me SMA. Mungesa e aksesit në këtë mjekim jetëshpëtues mund të bëjë që shumë nga pacientët e mbetur të largohen, tha Matyushenko; çështja aktualisht është në proces gjyqësor.

Në kohën kur shpërthyen luftimet, negociatat ishin duke u zhvilluar për të futur një tjetër ilac, ‘nusinersen (Spinraza®) – një ilaç nga Biogen që shitet me pakicë për 375,000 dollarë në vit. Sipas Ruciński, Biogen përfundoi duke dhuruar 128 doza të terapisë injektuese për rreth 27 nga 300 deri në 400 pacientë të vlerësuar me SMA në Ukrainë.

Një mjek ukrainas në Kaliforni

Nuk janë vetëm pacientët që kanë ikur, kështu kanë vepruar edhe shumë nga mjekët shumë të trajnuar që i kanë trajtuar këto pacientë.

Dr. Iryna Zhyvylo, 40 vjeç, ishte kujdesur për rreth 400 nga 679 pacientët e Ukrainës me hipertension pulmonar në Institutin e Kardiologjisë MD Strazhesko të Kievit. Por në vitin e kaluar, rreth 75 prej tyre, duke përfshirë 15 fëmijë, janë larguar nga vendi.

Kur filloi lufta, unë u frikësova shumë dhe rrija mbyllur në shtëpinë time. Pas një jave mora vajzën time dhe shkuam në Poloni”, tha ajo. “Aty kam ndihmuar pacientët që ishin larguar nga vendi gjithashtu. Pas Polonisë, unë dhe vajza ime jetuam për pesë muaj me një familje  pritëse në Monsa, një qytet i vogël afër Milanos, me ndihmën e Shoqatës së Sëmundjeve të Rralla të Ukrainës për Hipertensionin Mushkëror (PHURDA) punova në një qendër SHHP atje si vullnetare sepse ishte e vështirë të gjeje punë në Itali.”

“Situata për pacientët me sëmundje të rralla në Ukrainë është shumë e keqe sot. Ministria jonë e Shëndetësisë nuk mund t’i ndihmojë këta njerëz. Disa vende si Polonia na kanë dhënë ndihmë humanitare, por kjo nuk është e mjaftueshme për pacientët e mi në Ukrainë. Ata duhet të përdorin oksigjen gjatë gjithë ditës, por kjo  është e vështirë kur mungon energjia elektrike.”

“Pacientët me hipertension pulmonar në SHBA shpesh përdorin koncentrues portativ oksigjeni me bateri, tha ajo, “por ne nuk i kemi në Ukrainë sepse janë shumë të shtrenjta. Para luftës, pacientët mund të blinin një koncentrator për rreth 5000 dollarë. Një problem tjetër është se ka vetëm një qendërSH HP në të gjithë Ukrainën dhe është shumë e vështirë të shkosh në Kiev sepse logjistika është shumë e keqe. Pacientët kanë frikë dhe transporti është një problem i madh.”

Por ndoshta sfida më e madhe për doktoreshën Zhyvylo dhe pacientët e saj është mungesa e barnave për të trajtuar sëmundjen e tyre. Në Shtetet e Bashkuara, mjekët mund të përshkruajnë ndonjë nga 14 terapitë e miratuara nga FDA për SHHP, në Evropë, 10 terapi të tilla janë në dispozicion, ndërsa në Ukrainë, ka vetëm sildenafil, bosentan, ambrisentan dhe iloprost.

“Shumë nga pacientët e mi në Evropë po marrin trajtim të mirë tani – barna të tilla, si macitentan, selexipag dhe riociguat – por ata nuk dinë se çfarë të bëjnë në të ardhmen, “tha ajo. “Ne jemi në kontakt me Ministrinë tonë të Shëndetësisë për të gjetur disa opsione për këta pacientë. Përndryshe, ata kur të kthehen edhe  mund të vdesin.”

Marrë nga Fast News Economy/ Aurora Sulçe